Nel bilancio della Regione c’è una norma di attenzione e speranza per tanti bimbi con malattie neuromuscolari. Il progetto ‘Monitor’ finanzierà un’attività sperimentale di diagnosi precoce, gestita dalle Unità operative di riferimento del Giovanni XXIII di Bari e IRCCS Medea di Brindisi. Con questo provvedimento comincia la nostra lotta al fianco delle famiglie e dei medici impegnati nella cura delle malattie rare”. Lo dichiarano i Consiglieri regionali Fabiano Amati e Francesco Paolicelli.
“In Puglia abbiamo due magnifiche strutture impegnate nella cura delle malattie neuromuscolari, a Bari il Giovanni XXIII e a Brindisi l’IRCCS Medea – dicono i Consiglieri Amati e Paolicelli.
Di recente ho preso atto di un clamoroso problema diagnostico – aggiunge il Consigliere Amati – facendo l’esperienza durissima e meravigliosa di visitare l’IRCCS Medea e incontrare il Primario Antonio Trabacca, l’amorevole personale, i bambini e ragazzi degenti e alcuni familiari. E da quel momento ho deciso, coinvolgendo il Collega Paolicelli, che l’attenzione alle malattie rare sarà un ulteriore capitolo del mio impegno amministrativo, cercando di istituire anche un nuovo ospedale pediatrico per le provincie di Brindisi, Lecce e Taranto.
Il progetto Monitor – continuano i Consiglieri Amati e Paolicelli, è finalizzato ad attivare il sistema regionale di sorveglianza e di riconoscimento precoce di bambini con malattia neuromuscolare, e perciò abbiamo proposto al Consiglio regionale d’istituire un programma pilota “Monitor” assegnato in gestione all’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari e all’IRCCS “E. Medea” di Brindisi, sotto la rispettiva sorveglianza dell’Azienda Ospedaliera Policlinico di Bari e la ASL Brindisi, e con la collaborazione della Società Italiana di Pediatria e la Federazione Italiana Medici Pediatri.
Il programma pilota avrà durata biennale e prevede lo screening neuromuscolare su un campione di bambini nati vivi, determinato dai rispettivi gestori del programma e sulla base di apposita consultazione con i Pediatri di libera scelta aderenti.
Il programma sarà attivato sulla base della sottoscrizione di un disciplinare tra Regione Puglia, Aziende sanitarie interessate e Unità operative delle strutture di ricovero e cura assegnatarie e funzionalmente interessate, avente ad oggetto le fasi del programma, il regolamento economico e la relazione finale di verifica sulla fattibilità d’estensione del programma a tutti i bambini pugliesi nati vivi. Nei primi giorni del 2021 ci attiveremo affinché si parta rapidamente, perché c’è un mondo di sofferenza – sconosciuto ai più – che va portato alla conoscenza di tutti, per incentivare nuove prospettive di cura e nuovi fronti di ricerca. Ringraziamo il dirigente regionale Dott. Benedetto Pacifico, per i suggerimenti tecnici e soprattutto per aver condiviso con passione la nuova missione”.
