Salve,
ciao a tutti voi delle Iene. Mi chiamo Anna, sono una mamma di 42 anni e vorrei parlarvi di un problema che ormai accomuna più di due milioni di persone che, come me soffrono di “FIBROMIALGIA”, una malattia non degenerativa ma invalidante che colpisce soprattutto le donne e che comporta dolore cronico quotidiano a livello muscolo scheletrico e la malattia stessa si evolve poi con tanti sintomi.…insonnia,vertigini, perdita di memoria a breve termine, perdita di capelli, poca lucidità, problemi intestinali, problemi agli occhi, depressione ecc ecc ecc….. I sintomi sono davvero tanti e diversi e ognuno di noi ne ha svariati come me!Vi scrivo perché la nostra malattia ad oggi non è “RICONOSCIUTA E CONOSCIUTA” credo che lo sia solo in un paio di regioni. Ad agosto c’è stata una mozione,portata in consiglio regionale affinché anche noi “FIBROMIALGICI” possiamo avere i nostri diritti e non essere trattati come malati di serie “B” ma il nostro presidente regionale MICHELE EMILIANO ha detto no alla mozione!E quindi siamo punto e a capo,Io stessa feci una video intervista con un giornale online brindisino,perché ero arrabbiata per l’accaduto e mi sono sentita lasciata sola,ancora una volta insieme ai tanti malati pugliesi di fibromialgia. Noi già subiamo il fatto di non essere curati adeguatamente essendo ancora non conosciuta come malattia,non avere strutture consono per curarci,non poter avere l’invalidità essendo che molte donne vengono licenziate per le tante assenze dal lavoro.Purtroppo troppo spesso,siamo costrette a stare allettate per giorni con dolori lancinanti in tutto il corpo o in vari punti del corpo,la nostra vita non é più la stessa,noi non siamo più le stesse perché viviamo con dei grandi limiti,tante cose non possiamo più farle e purtroppo anche il solo arrabbiarci,preoccuparci o stressarci ci uccide e il nostro corpo si ribella con dolori atroci,che parlo ad esempio di me non mi permettono di camminare o stare in piedi e per rimettermi in piedi ricorro a continue punture e spesso flebo.Tante donne vengono anche lasciate per questo motivo….insomma non è una vita facile la nostra e siamo stanchi di tutto quello che subiamo in silenzio e senza avere ne rispetto e ne diritti!Mi scuso per essermi dilungata,ma avevo bisogno di raccontarvi la nostra triste condizione di vita e i tanti disagi, sperando in un vostro riscontro e magari poter arrivare a chi è al di sopra di noi e avere finalmente delle risposte grazie a voi, se deciderete di dedicarci qualche minuto in una vostra puntata. Io ci spero tantissimo,ho scelto voi per dare voce a chi voce non ha…..
Cordialmente e con profonda stima vi saluto e aspetto ansiosa una vostra risposta. Ciao da una fibrina arrabbiata e disperata.
Anna D’Accico
Io oltre alla fibro ho anche la sclerosi multipla, figurati, quante ne ho fatte….
grazie anna per quello che hai fatto, siamo tante e devono ascoltare !!!!!
Concordo con la signora
Anche io soffro di fibromialgia patisco tanto,sono una donna che lavora e tante volte devo affrontare la giornata
Grazie Anna per la tua lettera, io oltre la fibro ho la spondiloartrite psioriasica e altrimproblemi. In questo periodo ho dolori fortissimi e sono in mutua. Mi srnto emarginata perché ancora non ho una cura adeguata. Spero tanto che affrontino ilmproblems nostro.
Grazie per aver messo in luce il problema, è sicuramente una malattia spesso sottovalutata io personalmente neanche cerco più di spiegare perché solo chi ne soffre può in parte capire,dico in parte perché i sintomi sono diversi e non sempre gli stessi, il mio medico curante neanche mi manda più dal neurologo che me l’ha diagnosticata, è inutile, mi ha detto, continuo con la stessa cura farmacologica e l’ultima volta mi ha consigliato uno psicologo…
Grazie Anna. Io oltre alla fibro ho l’artrite traumatica.
Ankio sn una fibrina disperata speriamo rispodono lexiebe x loro credo nn sia scottante questo problema
Brava Anna Ti ringrazio perché hai parlato a nome di tutti noi
Grazie.sono con te e ci spero anche io!
Risvegliamo le coscienze di questi politici!!!!
Condivido tutto quello che ha scritto Anna e se c’è bisogno di testimonianze chiamate pure.
brava Anna e grazie ora che ci sono le elezioni bisognerebbe farci sentire ancora di piu’…ma poi mi chiedo perche in certe regioni la riconoscono come invalidante e in altre no?
Speriamo che Le Iene facciano un servizio su sta malattia. Ho mia moglie che ne soffre già da diverso tempo anche perché è associata alla sindrome di sjogren una malattia autoimmune.
Ciao condivido a pieno tutto ciò che hai scritto anche io ho la fibromialgia che mi sta annientato vita visto che ti curi con farmaci potenti non concludendo proprio niente anzi nel peggiore dei casi (come il mio) sono peggiorata e faccio fatica a tirarmi su aggrappandomi a qualunque appiglio…sono mamma di 2 bambini..se questa è vita?!?non so….scusate ma sono disperata e stufa anche io
Ciao Anna, grazie per la tua lettera e il tuo appello che spero venga accolto. Io oltre a fibromialgia che ho appena scoperto ho anche endometriosi e adenomiosi, tutte malattie croniche e invalidanti che non sono riconosciute. Ho perso il lavoro e non so nemmeno cosa cercare visto che ciò che è compatibile con i dolori non è accessibile con il mio titolo di studio e non danno nessuna invalidità per ottenere un lavoro mirato, ma lavorare bisogna per poter pagare visite e esami continui e tutti molto costosi.
Fibromialgia malattia invalidante deve esser riconosciuta dallo stato italiano come tutti gli altri stati della comunità europea
Grazie per portare la tua voce x tutti i noi. . Purtroppo non siamo ascoltati!! Nemmeno dal medico stesso. . Grazie Anna
Grazie anna per quello che ai fatto per noi tutti…ora speriamo che la tua lettera venga presa in considerazione.
E che le iene ci vengono incontro.
Che non ci lasciano anche loro da sole.
Grazie Anna, anche io oltre alla Fibro ho altre patologie! Speriamo che almeno le Iene ci ascoltino..
Sono d’accordo è anche triste per lindifferenza globale della sanità
Grazie Anna per quello che fai io soffro da oltre 12 anni di fibbromialgia ho tutti i punti dolenti 18/18 e non solo ho anche la sindrome di sjogren non lo auguro a nessuno speriamo che in futuro ci sarà una cura a questa malattia forse le Iene ci potranno aiutare
Grazie per averci messo la faccia, sono fibromialgica anch’io e lo sono da 20 anni potete immaginare il calvario che ho passato Considerando che questa malattia non la si conosce ancora oggi…. Figuratevi vent’anni fa! Sono stata diagnosticata depressa pazza desiderosa di attenzioni malata immaginaria…. E se sono ancora qui e posso raccontarlo è solo perché sono tanto forte psicologicamente! Mi hanno curato con la morfina con il metadone con la cannabis Ma i dolori non se ne vanno…. Se avrai bisogno di una testimonianza ci sono anch’io. Grazie ancora
Ciao Anna
Sono una ragazza di 32 anni
Soffro di fibromialgia da quando ho 12/14 circa… però mi è stata diañostica ai 20 anni. Ho dovuto lavorare tanti anni a Careggi di Firenze con un equip di psichiatri che mi hanno aiutata molto ma ora il dolore fisico alle spalle non mi permette fare nulla… mi stordisce la testa…nessuno può capire il dolere che provo tutto il giorno tutto i giorni.. è devastante…
Anche io soffro di fibromialgia e spasmofilia alle gambe è una malattia che non da tregua i dolori sono continui e lancinanti non è vita …speriamo venga riconosciuta
Grazie Anna soffriamo in silenzio e speriamo bene
Grazie per averci dato voce….ora speriamo che qualcuno ci ascolti
ciao, sono Catia non sai quanto ho pensato di scrivere anch’io alle “IENE “mi sono sempre fermata perché pensavo, “e che ascoltano noi,quando nemmeno i medici fanno nulla “spero che rispondono.
Ciao, anch’io sono ammalata di fibromialgia, devastata da dolori da anni, proprio ora sono in piena crisi, sfinita sia fisicamente che moralmente, imbottita di tachipirina, purtroppo a causa della trombocitemia ( tumore midollare) non posso prendere antiinfiammatori, rischio di scoagulare, inoltre ho ernia lombare con compressione nervi schiatici continuamente, ernia cervicale, dissenergia sfinteriale e molto altro, ho quasi 50 e una vita isolata ed emarginata da anni, per forza se dici sempre no e ti lamenti continuamente chi ti vuole, senza contare che solo il scendere dal letto la mattina è già eroico. Vi prego solo non definiamoci “Fibrine ” tipo ” veline” è ridicolo e riduddivo. Siamo Fibromialgiche , una cosa devastante sotto molto aspetti, e seria. Grazie e buona giornata
Mi unisco alla richiesta…abbiamo bisogno di un riconoscimento per far si’ che al danno non si unisca la beffa.
Grazie mille Anna…Anch’io soffro di fibriomialgia e non solo …la mia sjogren il mio morbo di crohn …ipertensione….diabete….insufficienza venosa…..non riesco più ad andare avanti senza dormire e mille dolori che mi accompagnano ogni giorno….vorrei essere curata e ascoltata per questa malattia autoimmune chiamata Fibriomialgia…non la sentono i nostri politici….speriamo nelle Iene…Grazie Anna.
Grazie anna x la lettera che ai scritto io o la spondiloatrite e faccio le punture e mi prendo le comprese ma nn ci faccio nulla e i dolori sono tanti ma nessuno ti crede solo chi c’è la ti può capire
Grazie Anna, io fibromialgica ho scritto varie volte a politici e anche al presidente della Regione Lombardia, regione dove vivo, per il problema che hai segnalato anche tu. Purtroppo non ho avuto nessuna risposta e tantomeno riflesso sulla Sanita’. Sono dovuta restare a casa dal lavoro, per le assenze continue; oltre a questa brutta bestia, ho protesi all’anca e alla schiena, ho la psoriasi, ho la spondilite anchilosante, ecc.ecc. , la percentuale di invalidita’ che ho , non mi permette ancora di andare in pensione e non posso lavorare…….Scusa lo sfogo….noi malati siamo sempre ultimi in tutto per il nostro governo. Grazie ancora.
Grazie Anna di avere scritto speriamo che qualcuno ci ascolti e faccia qualcosa, perché non siamo ascoltate da nessuno.
Grazie Anna le tue parole sono condivise da tutti noi che soffriamo di questa patologia
Solo noi riusciamo a comprendere quanto sia dolorosa la nostra sofferenza chi non soffre di fibromialgia non capirà mai il nostro dolore io tralaltro ho subito l’asportazione del polmone sinistro quindi per me è una fatica anche solo alzare una mano……
Concordo pienamente ,per favore più ricerca su questa malattia di cui non se ne sa nulla,per questo ognl
medico se ne fa una sua tesi.
Grazie infinite alla gentile collega di sofferenza ,Angela.
Grazie mille Anna ….. Sarai la nostra portavoce …… E ai ragazzi di Le iene chiedo umilmente non lasciateci soli ……. Un grande abbraccio a Nadia la guerriera ….e un enorme grazie a voi …
Grazie Anna hai trasmesso ciò che vorremmo sicuramente dire tutte. Anche dove sto io in Sardegna siamo in tante è il problema è sempre lo stesso. Io soffro anche di celiachia e di tante intolleranze comunque collegate alla fibro, come acufeni e sindrome delle gambe senza riposo e dico anche io ecc. Spero che le Iene ascoltino questa richiesta di aiuto e ci sia un riscontro. Ciao
Grazie Anna, sono anni che ho questo problema, nemmeno in Friuli è riconosciuta…ora anche gli occhi mi danno problemi….oltra che a tutto il resto…e mi hanno mandata da uno psichiatra!!!!!siamo proprio messi male…..
Cosa posó dire, on tanto anni con cuesta malatia, y pensó che ni suno se an no acortó de la nostra situacione;ni dottore,ni famiglia,ni amici..sonó cubana y o cuesta malatia Di tanti anni..y sólo me digo a mi steza tutti giorni debo andare Avanti; si no cosa facio;no so cosa fare veramente sono stanca..grazie
Grazie Anna , per la tua lettera!Hai parlato a nome di tutti noi.Io sono una fibromialgica disperata come tutti gli altri. Oltre tutti dolori da soportare ogni minuto del giorno e della notte, dobbiamo affrontare le difficoltà del lavoro e ovviamente di tutte le spese mediche. Nessuno ci vuole ascoltare, perché per loro è una malattia immaginaria!Vorrei vedere se uno dei loro familiari siano figli o genitori soffrisse di questa malattia invalidante CAMBIANO LE LEGGI! CHE SIA FATTA UNA PER TUTTI L’ITALIANI!!!!
Non vogliamo il male di nessuno e non auguro a nessuno i dolori lancinanti che porta la Finromialgia ma se qualche politico potrà sentire le sofferenze sulla sua pelle e capire il dolore che noi donne ogni giorno sopportiamo ed andiamo avanti con il lavoro e la famiglia forse solo allora cambierà qualcosa.
grazie mille Anna sono convinta che come dicevano sempre loro..le iene portano bene..
Ciao ho letto tutti vostri post,mi unisco anche io al cleb…ormai sono 10 anni che ho fibro i farmaci mi fanno stare male ? anche io tachipirina ,tumore tiroide,colon irritabile ? ecc… sono stata allontanata servizio (ins.scuola infanzia)x fortuna ☘️ con38 anni di servizio sono pensionata,faccio ppsturale,piscina a giorni alterni ,ma i dolori ci sono lo stesso anzi aumentano ….
Grazie per aver esposto il problema di tante. Io nelle stesse condizioni ed immaginate come sto da quando ho iniziato la lotta contro un cancro! Mi auguro davvero che qualcuno inizi a sentire le nostre voci!!
Grande Anna, grazie e spero che veramente le Iene che stimo tanto ci dedicano qualche minuto, io ho la fibromialgia 18 points su 18, l’artrite romatoide, la sindrome di Arnold Chiari e la sindrome di Raynaud, in passato un linfoma di barkit non hoching curato con chemio terapia, ancora costretta ad andare a lavoro perché la percentuale di invalidità non mi permette di andare in pensione, è triste andare a lavoro con tutti questi malanni che guarda caso sono tutti correlati con le difese umanitarie basse, io vado a lavoro sempre con la febbre perché Raynaud non sopporta gli sbalzi di temperatura, ho tolto la cistifellea si stava ammalando il fegato, quindi non posso prendere farmaci, io come mi difendo? Ogni giorno mi faccio coraggio per affrontare un nuovo giorno, considerando che ho passato il peggio, ho vissuto il peggio mi sento fortunata già ad aprire gli occhi la mattina, ma mi sento violentata ogni giorno ad affrontare un giorno lavorativo, voi potrete dire che dovrei mettermi in malattia, ma non ci riesco mi sembra di fare torto ai miei colleghi di lavoro, perciò costringo il mio corpo ogni giorno a farcela ed è dura, si lo è… Sempre sperando che qualcosa cambi…
grazie Anna ,,nata e vissuta in veneto fibromialgia dal 1991 mi anno fatta sentire come una psicopatica che vuole avere una malattia a tutti i costi dottori con diplomi a punti oggi mi ritrovo a 63 anni con fibromialgia psoriasi reumatoide diverticolosi ernia yatale e tra un po si decideranno a capire che non posso prendere nemmeno un farmaco lo fatto x curare un focolaio influenzale e i miei reni anno smesso di funzionare il 90% sola e abbandonata da tutti solo il medico di base mi vuole bene e fa quello che può intanto o perso uso di una mano e dei piedi x il gonfiore dei liquidi che non riesco ad espellere zero farmaci queste sono solo alcune problematiche ,, a volte vorrei sparire dalla faccia della terra x i forti dolori insopportabili
Fate una biopsia all’osso della gamba ..x verificare..la fanno al Maugeri di Pavia….
Grazie per questa lettera che prova a portare alla luce un grosso problema, Anna!
Ci sono tante malattie gravi e non riconosciute, in Italia!
La fibromialgia, detta anche “la malattia invisibile”, sta mettendo in ginocchio un considerevole numero di persone e di famiglie.
Basterebbe un riconoscimento e qualche piccola agevolazione per poter migliorare la quotidianità di tutti.
Anche io Anna sono in quell’elenco della fibromialgia dal 1991.ho vissuto in tutti questi anni convivendo con i miei dolori.quando me lo hanno diagnosticato avevo 40anni .non si sa la causa non c’è cura ke assicura niente e dobbiamo prepararci ad una vecchiaia ancor + invalidante con tutte le patologie ke ho ho 85/di invalidità ma la fibromialgia non ha punteggio e non mi spettaindenizzo xké supero le 7000.00€ l,anno.È proprio una vergogna.
Grazie Anna per quello che hai fatto, spero che le Iene dedicano un po’ di spazio a questa nostra malattia. Un abbraccio a tutti i fibrini e forza ?
Grazie Anna di avere scritto speriamo che qualcuno ci ascolti e faccia qualcosa, perché non siamo ascoltate da nessuno.
Grazie tanto per aver scritto alle Iene
Speriamo che al più presto possano fare qualcosa e parlino di questa malattia invisibile e dolorosa. Io mi sento prigioniera in casa. Al mattino nausea e vertigini e stanchezza generale nello svolgere le faccende domestiche. 4 anni fa ho dovuto lasciare il lavoro e mi hanno riconosciuto solo il 55% di invalidità. Passo da un dottore all’altro e a volte si mettono a ridere perché mi credono malata immaginaria. Ulteriore dolore . Oltre a questo negli ultimi anni, sempre per la fibromialgia, ho riscontrato forte intolleranza ai medicinali e allergie varie..nichel lattosio. Quindi nemmeno mi posso più curare. Posso prendere solo dosi ridottissime (come i bambini ) e non risolvo nulla..mi trovo sempre imprigionata e al punto di partenza. Aiutaremi
Grazie Anna a nome di tutti noi. Diagnosticata di recente, dopo un calvario silenzioso, tuttavia, durato quindici anni fatto di ricoveri, diagnosi parziali e tante lacrime. Ho imparato a nascondermi bene. Ho lasciato il mio lavoro, mi sono costruita una vita a misura. Mi considerano vagamente pigra, svogliata, abulica: mi sta benissimo così, perché preferisco passare per quella che non sono pur di non sentirmi dire che sono “solo un po’ depressa”. Sorridiamo sempre portando dentro il nostro inferno personale. Quanta vita mi è stata tolta però…
Vorrei almeno avere il diritto (sancito) di star male, zoppicare, urlare senza dover chiedere scusa.
Anna grz x il tuo intervento.sulla fibro. ..siamo.veramente stanchi di sopravvivere ..il mio.desiderio come tutte noi è di vivere ..più sereni…senza PENSARE TT LE voltE che viene sera.. come sarà il giorno dopo…PERCHÉ e sempre dramma. …IO SPERO CHE LE IENE LEGGONO LA NOSTRE VITE DISPERARE E FACCIANO QUALCOSA X NOI….ASPETTIAMO CON ANSIA UNA VOSTRA RISPOSTA GRAZIE. .
Mi associo ai commenti precedenti. Sono in ansia perchè ho tremendamente paura di perdere il mio posto di lavoro… è così terribile non poter più lavorare con la serenità di prima, e non poter avere la possibilità di dimostrare alla mia azienda che il problema non è la non voglia di lavorare, ma è proprio la patologia che è estremamente invalidante!
Per favore qualcuno accolga i nostri appelli!
Chiara
Ho 62 anni convivo con la fibro da 40 sono mamma di tre figli e nonna di due nipoti.Oggi i miei figli vivono a Bologna appena 600 km di distanza ma io non posso andare perché il mio corpo è avvolto tutto dal collo ai piedi,in una morsa di dolori lancinanti .Oramai dopo aver combattuto tanti anni mi sto lasciando andare oltre al dolore mi sento sconfitta come madre come moglie come donna,ma soprattutto vedere l’ indifferenza dei nostri politici davanti a tanta sofferenza e vedere che nessuno ci dica dove,come provare ad alleviare questo stato doloroso che ti prende il meglio della vita ,bene tutto questo mi porta a lasciarmi andare.Ringrazio mio marito che è a sua volta invalido ma mi sostiene in tutto dal pulire casa a fare la spesa andare dal medico.per lo stato tutti noi non esistiamo.Uno stato che non riesce a sostenere i fragili è uno stato fallito.Cari amici scusate lo sfogo vi abbraccio tutti.