In occasione della XV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, torna all’IRCCS Medea di Brindisi la pluripremiata campionessa di tennis Flavia Pennetta per esprimere,insieme all’équipe medica e riabilitativa del Centro, il sostegno ai piccoli pazienti con malattia rara e alle loro famiglie, che quotidianamente si trovano ad affrontare sfide decisive.
Quest’anno, insieme a Flavia Pennetta, saranno presenti, se pur in videoconferenza, anche Vito Dell’Aquila, stella del taekwondo e prima medaglia d’oro per l’Italia alle Olimpiadidi Tokyo 2020, e Luisa Rizzo, campionessa nazionale di Drone Racing.
“Siamo particolarmente grati a Flavia, Vito e Luisa per la disponibilità e l’attenzione riservata al nostro servizio – afferma il Direttore Scientifico del Polo,dr. Antonio Trabacca – perché mantenere alta l’attenzione per le malattie rare, in un momento storico così delicato e decisivo per la sanità pubblica, significa restituire dignità al malato e riconoscerne il diritto alla cura”.
È questo il terzo Rare DeseaseDayper la tennista di origine brindisina e il primo per la medaglia d’oro olimpionica e per la campionessa di Drone Racing, che trascorreranno,compatibilmente con l’emergenza sanitaria, in compagniadei piccoli pazienti e degli operatori del Medea.
L’Istituto Scientifico è impegnato nella cura, nella diagnosi e nella ricerca nel campo delle gravi disabilità in età evolutiva e giovane adulta, tra le quali numerose malattie rare.
Unico ospedale di riabilitazione pediatrica presente in Puglia, è un Presidio della Rete Nazionale (PRN) delle malattie rare per le malformazioni del sistema nervoso e, dal 2018, è stato riconosciuto dalla Regione Puglia quale Centro autorizzato alla somministrazione di terapie geniche nel campo delle malattie neuromuscolari come l’Atrofia Muscolare Spinale e la Distrofia Muscolare di Duchenne.
