Il 2 aprile è stata la giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo. Una giornata in cui tutto diventa blu, tutti sorridono e tutti parlano di inclusione.
Per le famiglie con figli autistici è la consapevolezza che dopo quasi sette anni abbiamo un regolamento regionale che non ha prodotto nemmeno il 10% dei risultati attesi. Servizi mancanti, strutture non accreditate o non avviate per mancanza di personale, perché la Puglia è priva delle competenze richieste dalla stessa Regione.
Mancano logopedisti, educatori sanitari, terapisti della riabilitazione psichiatrica, neuropsichiatri, neuro psicomotricisti. Non è stato avviato alcun percorso per recuperare queste competenze con le università, ma si è pensato di colmare la mancanza con un provvedimento che autorizzi gli psicologi in sostituzione delle professioni sanitarie mancanti.
I Centri Territoriali Autismo sono spesso in affanno, ma non hanno mai davvero segnalato le difficoltà nelle quali operano.
In tutto questo la posizione delle famiglie non è tenuta in debita considerazione.
Co-progettazione e co-programmazione previste dal codice del terzo settore sono una chimera. I nostri suggerimenti e documenti non suscitano interesse nella Regione.
La soluzione, per la Regione, è spesso legata a contributi economici, sulla modalità di utilizzo ed erogazione dei quali abbiamo più di una perplessità. Non c’è un vero monitoraggio ASL ed una vera rendicontazione delle spese, sia per la parte sanitaria, sia per la parte sociale. Assistiamo da spettatori esterni all’ennesimo annuncio dell’Assessore Barone, dopo quelli della legge di bilancio che parla di stanziamenti consistenti, ma non esiste alcuna progettualità e visione del problema, reiterando gli stessi errori da oltre sei anni. E si pensa di finanziare con fondi straordinari l’integrazione scolastica di figure spesso non formate a sufficienza. Un errore enorme.
Le famiglie si accollano progettualità e servizi, anche sperimentali, senza poter essere veri interlocutori della Regione. Il Ministero della Salute ha emanato un Decreto, presente sulla Gazzetta Ufficiale n. 68 del 21 marzo, specifico sull’autismo e la Regione, che fino ad ora è ferma, ha convocato le ASL che, in questi sette anni, non sono mai riuscite ad invertire la rotta. Tutti discutono del futuro delle persone con autismo, tranne chi davvero il problema lo affronta ogni giorno. Non esiste formazione adeguata, servizi adeguati, strutture per gravissimi, vera inclusione lavorativa e sociale per gli adulti, sui quali gravano carenze gravissime, poiché considerati esclusivamente come pazienti psichiatrici, e servizi di presa in carico per bambini e adolescenti. Si pensa alle necessità degli enti e non a quelle degli utenti.
Ad oggi ci sono famiglie sotto la gogna di avventurieri e professionisti pseudo competenti che arrivano a far spendere fino a 1500 euro al mese ai poveri malcapitati. Famiglie costrette a vendersi tutto o a rinunciare a qualunque cura.
Questa è la nostra consapevolezza dell’autismo. Ora ci aspettiamo di essere convocati con urgenza dal Presidente Emiliano, dall’Assessore Palese e dall’Assessore Barone. Il tempo delle attese e della pazienza è finito.
