“Mio figlio affetto da una rara malattia genetica neurodegenerativa ed il sistema sanitario che non funziona. E l’artefice di questo ‘regalo’ sono io!”

Stamattina così… sono seduta e piango, stremata e consumata da 2 anni di lotta contro un sistema sanitario che fa acqua da tutte le parti. Da poco meno di 2 anni, al nostro piccolo ometto gli è stata diagnosticata una rara malattia genetica neurodegenerativa. Ha iniziato a dimostrarne i sintomi all’età di 4/5 anni circa. Mi chiederete “come abbiamo fatto a riconoscerli?” Ebbene essendo una malattia anche genetica da qualcuno doveva pur ereditarla. Bhe l’artefice di questo “regalo” sono proprio io, nonché la madre! Adesso potete immaginare come io possa sentirmi con una croce così non sulle spalle, ma sul cuore, nell’anima. Una croce che ti fa desiderare di morire in cambio di una vita “normale” per il proprio figlio. Adesso direte “non è colpa tua, non devi sentirti cosi” ma non me ne vogliate, ma solo chi vive questi drammi sa come ci si sente. Torniamo a noi. Dopo aver eseguito un accurato esame genetico e avuto la conferma della patologia abbiamo iniziato quel lungo calvario sanitario. Cosa fare? A chi rivolgersi? In che modo lo stato può darci una mano? Sapevamo già che a nostro figlio spettava un’esenzione da patologia rara, ma conoscevamo i tempi e tutto l’iter da seguire per potervi accedere così abbiamo intrapreso subito questo tortuoso cammino che oltre agli urgenti controlli a cui doveva sottoporsi avremmo avuto accesso al nostro diritto di avere ulteriori aiuti dal Sistema Sanitario. Avevamo bisogno di un neurologo pediatrico convenzionato Asl ma per poter accedere a quello giusto la pediatra aveva bisogno di un codice che identificava questa particolare neuropatia da segnare sulla ricetta. Malattia non identificata, per tanto niente codice. Allora cosa scriviamo sulla ricetta affinché non ti prenotino la visita con un chirurgo al posto di un neurologo pediatrico? Non ci è dato saperlo. Chiamiamo direttamente in reparto, magari loro possono indicarci una voce o un codice specifico. Niente, il medico non c’è o è occupato o è in ferie o si è allontanato o è in sala operatoria o chissà più quante ne abbiamo sentite. Dopo 2 mesi riusciamo ad avere informazioni al riguardo. Ci presentiamo al CUP con una richiesta con su scritto “prima visita neurologica per Emicrania”. Paghiamo il ticket e finalmente la lunga attesa per questa benedetta visita. Quando pensavamo che tutto questo calvario burocratico stesse per finire ci ritroviamo l’ennesima porta chiusa in faccia. Alla nostra richiesta di un certificato che avrebbe aiutato nostro figlio per poter avere una benedettissima esenzione, ci sentiam dire ” No signora, il certificato deve farlo il medico curante”. Sconfitti, frustrati, oltre al peso di sentirci nulla davanti ad una malattia di cui ancora oggi non esiste cura, torniamo dal medico curante. Il medico curante, giustamente, se avesse avuto i codici che fornisce la ASL, ci avrebbe già fornito un certificato utile. Cosa fare? Dove andare? Di petto, decido di recarmi all’ufficio ASL che si occupa di esenzioni. Anche qui file infinite. Ma va bene così, a questo punto sarei andata a nuoto , nonostante la mia disabilità, anche in America. 2 ore e 45 minuti di fila per sentirmi dire “Signora, solo i medici autorizzati hanno accesso ai codici di esenzione” Mi sentivo come una palla da ping pong sballottata a destra e a sinistra in una partita tra medici e Asl. Il neurologo dice pediatra, la Asl dice neurologo. Sono passati quasi 2 anni e ancora oggi mio figlio non ha avuto accesso al suo diritto di avere un esenzione. Penserete che ci siamo fermati in attesa di ciò? No. Quello mai! Nostro figlio fa Chinesi Terapia presso una clinica privata convenzionata Asl. Ma abbiamo bisogno di sentire altri pareri. Da medici competenti che conoscono e studiano questa malattia. Dopo questo macigno che mi porto dentro, mi chiedo se sia giusto essere trattati così da un sistema che paghiamo con fior di tasse e ticket. Speriamo ogni giorno in un sistema migliore, un sistema che possa venire incontro a tutte quelle famiglie che vivono questi drammi non che li schiacci da ulteriori pesi insopportabili di incompetenza e menefreghismo.

Lettera firmata