“Una struttura ospedaliera pediatrica per curare gravi malattie neuromotorie: si chiama l’IRCCS “Medea” – La nostra famiglia ed è a Brindisi. Proprio in questa bellissima realtà è stata scritta una storia che riempie di speranza chi soffre di malattie neuromuscolari degenerative e rafforza la ricerca stessa che tanto sta facendo per migliorare la vita di chi incontra queste malattie. È la storia di Luisa Rizzo, 18 anni affetta da SMA e campionessa nazionale in carica di Drone Racing, una specie di Formula 1 per droni, un titolo riconosciuto dal Coni”.
Lo dichiara Fabiano Amati, Presidente della Commissione Bilancio della Regione Puglia.
“Luisa è una campionessa a tutti gli effetti, anche nella lotta alla Sma: grazie al trattamento con Risdiplam per via orale, avviato dall’IRCCS E. Medea di Brindisi oggi la sua vita accende le speranze di chi lotta contro questa malattia, soprattutto nelle forme più gravi. Il Risdiplam è la seconda opportunità terapeutica a disposizione dei pazienti con la SMA che è possibile ricevere nel Medea di Brindisi. Risdiplam agisce aumentando le concentrazioni sistemiche della proteina SMN così come ha spiegato il Dott. Antonio Trabacca, neurologo pediatra, Direttore dell’IRCCS E. Medea di Brindisi. Ed è proprio in questo ospedale pediatrico di neuroriabilitazione di Brindisi che da anni si studia e ricerca una cura per quelle patologie neurologiche e neuropsichiche dell’età evolutiva. Questo centro è stato pertanto riconosciuto Presidio della Rete Nazionale (PNR) delle Malattie Rare e incluso nella Rete delle Malattie Rare della Regione Puglia (D.G.R. n. 1491/2017) anche nello specifico ambito delle malattie neuromuscolari quali SMA e distrofie muscolari. Vorrei che tutti raccontassero a chiunque questa bellissima storia di speranza che viene dal E. Medea di Brindisi e dalla campionessa Luisa”.
