“Sogno una sanità che vada incontro al paziente, con meno burocrazia, perché le malattie non hanno lo stesso tempo e le stesse modalità della burocrazia”.
Così Annarita Mellone, brindisina affetta da anni dal morbo di Wilson, che parla a nome di tutti quelli che, come lei, vivono sulla propria pelle la convivenza con una malattia rara. “Proprio per le malattie rare – dice – hanno individuato dei centri riconosciuti dalla Regione Puglia, ai quali i pazienti devono fare riferimento per diagnosi, controlli, piani terapeutici etc.”.
Annarita, ad esempio, è costretta a spostarsi ogni anno, a Bari, per il piano terapeutico del suo farmaco salvavita e – racconta – “mi sono davvero stancata”.
E prosegue: “Spesso queste malattie sono conclamate e oramai croniche, come nel mio caso, e tante volte i pazienti sono impossibilitati a sostenere viaggi perchè allettati o anche per precarietà economica o per qualsiasi altro legittimo motivo. Per questo, mi chiedevo se non fosse opportuno, oltre a questi centri riconosciuti, individuare dei medici, sparsi sul territorio, che potessero seguire i pazienti più da vicino, e in alcuni casi, i più estremi, anche domiciliarmente. Sarebbero poi questi medici ad avere un contatto diretto, via telematica, con i centri riconosciuti. Per una volta potrebbero usare l’intermediale per andare incontro ai pazienti. Non solo. C’è un altro problema: dallo scorso anno pretendono che, per avere gratuitamente tutti gli altri farmaci inerenti la patologia di base, questi vengano prescritti su un piano terapeutico digitalizzato. E purtroppo non tutti i centri sono in grado di compilarli in forma digitale, perché bisogna aver seguito un corso apposito. Eppure per l’emergenza covid hanno iniziato a smuovere le acque con il fascicolo sanitario elettronico. Nel 2020 – conclude Annarita – potrebbero facilitare anche la vita dei pazienti affetti da malattie rare: siamo in piena era telematica, ma mi pare non ci sia buona volontà”.
